蝸牛不放棄

　　國內(nèi)第一部以孤獨癥兒童家庭群體為主角的全景式紀實作品。“當你要生一個孩子的時候，你全心全意地準備著自己的夢想之旅，就像是計劃一次美妙的意大利之行?？墒窃诼L的旅行之后，飛機停下了，空姐對你說：歡迎來到荷蘭！”——那些生來異常的孩子，就這樣把他們的父母帶進了陌生的探險里?！段伵２环艞墶穱@國內(nèi)孤獨癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內(nèi)七個孤獨癥患者家庭生活的故事，共涉及十多個家庭的三十幾位被采訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴，而是以細致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會互相交流與牽引的故事。這部近十二萬字的書中，所有的插圖都是孤獨癥孩子們的作品，而書名則由作者的兒子——一位七歲的孤獨癥男孩題寫。這些孩子不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運中努力成長的蝸牛寶貝。國外的一項研究表明，孤獨癥患兒家長的壓力是所有殘障兒童家長中最大的。本書中，有夫妻離異、父子投江的家庭悲劇，更有平凡人對愛與責任的堅守。孤獨癥在中國被診斷的歷史只有20年。作為一種原因不明的大腦異常，孤獨癥的治療、教育對現(xiàn)有的醫(yī)學、教育、科研體系提出了新的要求和挑戰(zhàn)。孩子們被卡在制度的夾縫里。在這20年中，家長和醫(yī)生、教師一起為了患兒們的康復而苦苦求索。他們的努力成為這一領域研究和教育蓬勃發(fā)展的重要動力。在一個個看起來微不足道的個案中，這一群體正在“以私人的動機去尋求公義”。他們的努力作為一種對社會文明與公正的呼喚正得到越來越多的共鳴。一個不會說話的孩子是怎么學會獨自坐公交車回家的？膽怯自閉的孩子如何愛上繪畫課？本書沒有系統(tǒng)介紹孤獨癥的康復方法，而是在一個個小故事中，描繪了家長們?nèi)绾卧谏钪薪毯⒆由詈蜕缃坏谋匾寄堋Ｏ嘈艑τ跓嵝墓陋毎Y兒童教育的朋友會有收獲，而這些教育原則完全可以應用到對兒童的一般教育當中。促使作者寫這本書的動機之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么辦？”，在書的最后，她說：“從整體上看，孩子的命運取決于今后幾十年，中國社會的文明與進步的步伐；從個體看，他取決于每一個父母，有沒有為孩子、也為自己竭盡全力。我們要盡力推動每一個哪怕是細小的改進，不放過任何一個機會?！彼f：“籍著我們彼此之間永不枯竭的愛，我們或許終能得到救贖。”

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