中國(guó)罕見病防治與保障：重癥肌無(wú)力

第一章 重癥肌無(wú)力的定義及概述 / 001
第一節(jié) 重癥肌無(wú)力的定義及歷史沿革 / 001
第二節(jié) 重癥肌無(wú)力的發(fā)病機(jī)制 / 005
第三節(jié) 重癥肌無(wú)力與胸腺 / 011
第二章 重癥肌無(wú)力的流行病學(xué) / 018
第一節(jié) 歐美重癥肌無(wú)力流行病學(xué)研究 / 018
第二節(jié) 東亞重癥肌無(wú)力流行病學(xué)研究 / 021
第三章 重癥肌無(wú)力的臨床特點(diǎn)與診斷 / 028
第一節(jié) 重癥肌無(wú)力的臨床特點(diǎn)和分型 / 028
第二節(jié) 重癥肌無(wú)力相關(guān)抗體的檢測(cè)和臨床意義 / 036
第三節(jié) 重癥肌無(wú)力電生理診斷技術(shù)研究 / 053
第四節(jié) 容易誤診為重癥肌無(wú)力的其他疾病 / 060
第四章 重癥肌無(wú)力的治療現(xiàn)狀和前沿進(jìn)展 / 072
第一節(jié) 重癥肌無(wú)力的對(duì)癥治療 / 072
第二節(jié) 重癥肌無(wú)力的傳統(tǒng)免疫治療 / 075
第三節(jié) 重癥肌無(wú)力的生物靶向治療 / 083
第四節(jié) 重癥肌無(wú)力的胸腺手術(shù)治療 / 091
第五節(jié) 重癥肌無(wú)力危象的治療 / 096
第六節(jié) 重癥肌無(wú)力最新研發(fā)的藥物 / 100
第七節(jié) 重癥肌無(wú)力治療研究前沿 / 107
第五章 重癥肌無(wú)力與特殊人群 / 120
第一節(jié) 青少年重癥肌無(wú)力 / 120
第二節(jié) 極晚發(fā)型重癥肌無(wú)力 / 125
第三節(jié) 重癥肌無(wú)力合并妊娠的管理與治療 / 127
第四節(jié) 重癥肌無(wú)力與其他自身免疫病共病 / 132
第六章 重癥肌無(wú)力的患者管理與預(yù)后 / 140
第一節(jié) 重癥肌無(wú)力的臨床評(píng)估 / 140
第二節(jié) 重癥肌無(wú)力的預(yù)后及預(yù)測(cè)模型的研究 / 144
第三節(jié) 重癥肌無(wú)力的慢病管理體系 / 153
第七章 重癥肌無(wú)力藥物研發(fā)與注冊(cè) / 161
第一節(jié) 重癥肌無(wú)力藥物研發(fā)國(guó)際現(xiàn)狀 / 161
第二節(jié) 重癥肌無(wú)力藥物注冊(cè)國(guó)際現(xiàn)狀 / 168
第三節(jié) 中國(guó)重癥肌無(wú)力藥物研發(fā)與注冊(cè)現(xiàn)狀 / 184
第八章 重癥肌無(wú)力患者疾病負(fù)擔(dān)研究 / 195
第一節(jié) 美國(guó)重癥肌無(wú)力患者疾病負(fù)擔(dān)研究 / 198
第二節(jié) 歐洲重癥肌無(wú)力患者疾病負(fù)擔(dān)研究 / 201
第三節(jié) 日本重癥肌無(wú)力患者疾病負(fù)擔(dān)研究 / 203
第四節(jié) 中國(guó)重癥肌無(wú)力患者疾病負(fù)擔(dān)研究 / 204
第五節(jié) 本章小結(jié) / 206
第九章 重癥肌無(wú)力社會(huì)關(guān)愛組織發(fā)展 / 214
第一節(jié) 概況 / 214
第二節(jié) 重癥肌無(wú)力組織的特征 / 217
第三節(jié) 服務(wù)與支持的組織基礎(chǔ) / 221
第四節(jié) 重癥肌無(wú)力患者組織的發(fā)展趨勢(shì) / 225
第五節(jié) 本章小結(jié) / 231
第十章 重癥肌無(wú)力保障研究 / 234
第一節(jié) 中國(guó)罕見病社會(huì)保障背景 / 234
第二節(jié) 中國(guó)基本醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)罕見病的保障 / 235
第三節(jié) 其他保障舉措對(duì)罕見病救助的思考 / 237
第四節(jié) 罕見病地方特色保障體系建立的經(jīng)驗(yàn) / 241
第五節(jié) 地方推進(jìn)罕見病保障方面的舉措 / 245
第六節(jié) 關(guān)于建設(shè)中國(guó)罕見病保障建設(shè)機(jī)制的構(gòu)思 / 247
附表1 國(guó)內(nèi)重癥肌無(wú)力藥物研發(fā)情況 / 250
附表2 部分術(shù)語(yǔ)英文全稱及簡(jiǎn)稱 / 260